El Departamento de Hemato-Oncología Pediátrica del Hospital de Clínicas (HOPE) lleva adelante el programa Mi niño importa (My Child Matters), desde hace 10 años.
16/02/2019 05h40 – Ultima Hora
Cada 15 de febrero se conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil, una fecha en la que se busca crear conciencia y mostrar apoyo a los niños que padecen la enfermedad, a los sobrevivientes y a sus familias.
En nuestro país, solo en el Hospital de Clínicas de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad Nacional de Asunción (UNA), aproximadamente 500 niños están en tratamiento, siendo la leucemia el cáncer más frecuente.
Dentro de Clínicas se complementan el nuevo edificio de Hemato-Oncología Pediátrica HOPE Day Nathalia Lezcano Leoz, que cumplirá su primer año, y el programa Mi niño importa (My Child Matters) a cargo de la doctora Angélica Samudio, el cual se implementó desde el año 2009 para atender estos casos.
El programa se inició en Francia, en el año 2006, y desde esa fecha se implementaron 58 proyectos en 42 países de África, Asia y América Latina. En Paraguay, el programa se creó cuando las cifras de abandono de los tratamientos oncológicos eran casi del 30%.
El HOPE Day fue creado para que los niños puedan hacer su tratamiento, quimioterapia, nebulizaciones y todo lo que necesiten sin llegar a una internación.
Sobrepasando los obstáculos, el equipo de especialistas revirtió todo diagnóstico y se convirtió en un modelo de colaboración contra el cáncer infantil en todo el mundo. El programa desarrollado en Paraguay fue expuesto incluso ante la asamblea de Naciones Unidas (ONU), donde se destacó el loable trabajo de los médicos paraguayos en contra de la enfermedad.
El Departamento de Hemato-Oncología Pediátrica ya atendió más de 4.000 casos y diagnosticó a unos 1.200 niños sin recursos que padecen cáncer. Mientras que la tasa de abandono del tratamiento se redujo a cero. Además, se desarrollan cuatro centros de atención especializada en el país.
Sin embargo, llegar a este punto costó mucho sacrificio para el equipo de Samudio, quien comentó a Ultima Hora que 10 años atrás, de cada 10 niños, ocho fallecían a causa de cáncer.
“En nuestra experiencia, de 10 años atrás, hubo muchísimos cambios, sobre todo en haber logrado tener un equipo humano altamente calificado, mejoras en la infraestructura edilicia, en recursos financieros y hemos desarrollado nuestra capacidad en cuanto al diagnóstico precoz tratando de llegar al interior del país, a través de clínicas satélites”, señaló.
0% de abandono del tratamiento
La oncóloga pediátrica explicó que el secreto del éxito para que la tasa de abandono del tratamiento llegara a cero pasó no solo por diagnosticar la patología en los niños, sino también por reconocer el riesgo social de la familia del paciente.
“Los pacientes que viven en el interior, que viven en áreas rurales, cuyo padres tienen muchos hijos, no ganan siquiera el sueldo mínimo, y que tienen un grado de educación que no llega a completar la primaria, son pacientes con un alto riesgo social”, apuntó.
Recordó que el riesgo social de cada niño implicaba, anteriormente, que estos pacientes, en su mayoría, abandonaran el tratamiento.
“Por ejemplo: el tratamiento de la leucemia es un tratamiento largo, es de dos años aproximadamente, y en ese tiempo las familias que venían de lugares muy lejos, que son de escasos recursos y no tienen un nivel académico no tenían adherencia al tratamiento, regresaban a sus localidades y ya no volvían”, lamentó.
Samudio describió que una vez identificado el riesgo social de cada familia se debe trabajar con cada caso de manera diferente.
“Eso requiere saber cuáles son sus necesidades, conseguirles albergues sino tienen donde quedarse, controlar estrictamente su agendamientos de citas. En caso de no cumplir, el equipo se debe trasladar hasta su casa, se hacen visitas domiciliarias y se les ayuda en todo lo que necesitan”, detalló la especialista.
La doctora dejó claro el compromiso que se cumplan los derechos de niños, niñas y adolescentes de acceder a la salud de manera gratuita.
“Si con todo eso el familiar no le trae al paciente, entonces denunciamos los casos al Ministerio de la Niñez y a la Fiscalía. Logramos que por orden judicial se le traiga al niño”, subrayó.
Educación, un indicador de peso
Según Samudio, el tratamiento del niño con cáncer representa un problema social y un problema de salud. “Si nosotros atacamos solo el área de salud vamos a perder muchísimo: un 50% de nuestros pacientes, y verdaderamente, nuestra meta es que el niño se cure”, insistió.
Precisó que al niño o niña se le debe dar un tratamiento integral, e intervenir en la parte social y la parte educacional. “Por medio de este trabajo detectamos que un indicador de peso era el nivel educacional de los padres”, acotó.
“La educación fue determinante a la adherencia al tratamiento, fue así que implementamos una escuela para padres. O sea, cuando sus hijos estaban internados concienciábamos a los padres, les enseñamos elementos básicos, como la limpieza y la importancia del tratamiento”, explicó.La lucha contra el cáncer infantil se ve simbolizado cada febrero con un lazo dorado que representa la fortaleza y resistencia de los niños con cáncer, al igual que el oro. Organizadores de todo el mundo, así como instituciones públicas y privadas, grupos de la sociedad civil y el mundo académico emplean el lazo dorado para expresar su apoyo a solidaridad a la lucha contra el cáncer infantil.
Para la oncóloga uno de los factores que se complementaba con la ignorancia era el curanderismo. “Los padres que no tiene estudios generalmente van al médico naturalista pensando que se va a curar, entonces no sigue el tratamiento convencional. Siempre digo que cáncer y pobreza es un doble obstáculo para poder acceder a un tratamiento especializado”, agregó.
Otros factores que contribuye en los resultados
El siguiente punto fue capacitar a los médicos para identificar los signos de alarma y detectar el cáncer, ya que al diagnosticar lo antes posible se puede dar un mejor tratamiento y reducir las probabilidades de muerte.
“Otro punto fue acceder a diagnósticos especializados correctos. Hoy día la lucha contra el cáncer ha evolucionado muchísimo gracias a los resultados, gracias a que se ha invertido en tecnología. Es muy importante detectar qué tipo de leucemia es, lo cual se logra por biología molecular, y tratar de acuerdo al riesgo de la enfermedad”, añadió.
Resaltó que con todos estos componentes se puede lograr la curación de un 75% de los pacientes con leucemia.
Las metas
“Como todo equipo, el Departamento Hemato-Oncología Pediátrica anhela llegar a un 80% de curación en casos de leucemia, como otros países de primer mundo, pero avanzamos mucho en comparación a esos 10 años. Antes de cada 10 niños ocho fallecían, ahora, de cada 10 niños ocho sobreviven”, dijo de manera alentadora.
Samudio refirió que la implementación de clínicas satélites, las cuales funcionan dentro del Ministerio de Salud, en distintos centros asistenciales en el interior del país, se pudieron llegar a más niños.
“Al principio, en las clínicas se llegaba a 80 consultas y ahora llega a 5.000. Ahora ya se hace quimioterapia, eso fue un gran logro. Un tratamiento delivery”, contó enorgullecida.
Otro factor importante, luego de diagnóstico temprano y el tratamiento, es asistir en la complicación. Tratar tempranamente las complicaciones es una gran elemento y lo es por medio del HOPE Day. Ahora el niño ya no va a una urgencia pediátrica
De acuerdo a la especialista, el servicio de urgencia especializado tendrá su impacto en las disminuciones de las complicaciones y de la mortalidad en los tratamientos. “Estamos trabajando en disminuir la cantidad de mortandad y llegar a cifras de países de primer mundo con porcentajes de 80 a 90%”, precisó.
Un paciente, una historia
Para el equipo de oncólogos, cambiar de perspectiva fue un paso fundamental para asistir correctamente a sus pacientes. “El paciente dejó de ser un diagnóstico para ser una historia. Detrás de cada diagnóstico hay una historia una ruta que se tiene que pasar”, reflexionó la doctora.
La lucha contra el cáncer infantil se ve simbolizado cada febrero con un lazo dorado que representa la fortaleza y resistencia de los niños con cáncer, al igual que el oro. Organizadores de todo el mundo, así como instituciones públicas y privadas, grupos de la sociedad civil y el mundo académico emplean el lazo dorado para expresar su apoyo a solidaridad a la lucha contra el cáncer infantil.
