Gael teve medicamento negado; já Guilherme segue sem previsão após 2 anos.
Meire Cristina de Souza, de 39 anos, continua a batalha para conseguir o tratamento dos filhos Guilherme, de 14 anos, e Gael, de 4, contra a Distrofia Muscular de Duchenne, apesar disso, a luta tem sido difícil. O pedido para que Gael recebesse o Elevidys, medicamento aprovado pela Anvisa para tratar a doença, foi negado duas vezes pela Justiça. Já o processo de Guilherme continua sem perspectiva de ser analisado.
Meire relatou que precisará entrar com um novo processo para tentar garantir o medicamento para o filho mais novo. “O meu mais novo negaram duas vezes, vou ter que entrar com um novo processo. O mais velho está esperando a decisão do juiz, ainda sem previsão”, desabafou.
Segundo o defensor público, o pedido de Gael foi negado porque o processo foi movido antes da aprovação do Elevidys pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária). Enquanto isso, a situação de Guilherme se arrasta na Justiça Federal após o governo estadual recorrer de uma decisão favorável.
“Tínhamos ganhado a causa, o dinheiro estava em sequestro, mas o governo estadual entrou contra o pedido, então foi pra Justiça Federal e está sem previsão de ser analisado”, explica Meire.
Corrida contra o tempo
Diagnosticados com Duchenne, uma doença genética rara, neuroprogressiva e sem cura, Guilherme e Gael enfrentam a perda gradual da força e da massa muscular. A doença impede a produção de distrofina, proteína essencial para a proteção dos músculos, comprometendo a mobilidade e, com o avanço, afetando também os músculos do coração e pulmão.
Para a família, o tempo é crucial. “Tempo para a gente é músculo e músculo é vida para os Duchennes”, explica Meire. Conforme ela, a progressão da doença agrava a qualidade de vida dos filhos a cada dia sem o tratamento adequado. “O processo dele corre por mais de 1 ano antes de ser encerrado. O do Guilherme já faz mais de 2 anos”, conta.
O Elevidys, aprovado pela Anvisa, é uma terapia de transferência de genes projetada para intervir na causa da Duchenne, promovendo a produção de microdistrofina. No entanto, o custo do tratamento é altíssimo, com cada dose custando cerca de R$ 17 milhões, totalizando R$ 34 milhões para os dois irmãos.
Para tentar arrecadar o valor necessário, a família organizou uma vaquinha virtual. Contudo, os esforços têm sido em vão. Além disso, a mãe enfrenta dificuldades para obter visibilidade para a causa.
Meire conta que tentou contato com diversos artistas e influenciadores regionais, mas não recebeu retorno. “Não queremos dinheiro deles, apenas visibilidade para a nossa causa, pois queremos dar vida para nossos filhos crescerem felizes e saudáveis”, declara.
Enquanto outras mães conseguem apoio de famosos, Meire conta que em Mato grosso do Sul a luta é solitária. “Nas outras cidades, as mães têm apoio de famosos, influenciadores e políticos. Já aqui, a luta é meio solitária”, desabafa.
Com os altos custos dos tratamentos e medicamentos, que incluem deslocamentos frequentes para São Paulo, onde os meninos fazem acompanhamento especializado, Meire depende da Defensoria Pública para seguir com os processos. “A justiça gratuita é muito lenta e os advogados particulares são muito caros. Tentei gratuitamente com uma ONG, mas não deu certo, aí fui atrás de advogados particulares, mas o custo é alto, então vou ter que continuar pela Defensoria”, conta.
A mãe também relata que até mesmo o pedido de isenção do IPVA foi negado pela administração pública, sob a justificativa de que a Duchenne não seria considerada uma deficiência ou doença grave. “Nosso estado e município estão por fora sobre a Duchenne. Isso é revoltante”, critica.
Apesar dos desafios, Meire mantém a esperança. Em abril, Guilherme e Gael terão consultas com especialistas em São Paulo. “Graças a Deus, eles estão ótimos”, afirma. Segundo ela, Guilherme é considerado um milagre por ainda conseguir andar, mesmo com o avanço da doença.
A luta, no entanto, não tem sido fácil. “As críticas às vezes são duras, mas não posso privar eles de viverem. Enquanto isso, lutamos para eles terem saúde e seus direitos”, finaliza.
Quem puder contribuir com a vaquinha online, os valores podem ser doados pelo link www.vakinha.com.br/5359033. Caso queira e possa ajudar Meire, Guilherme e Gael, o telefone para contato, que possuí WhatsApp, é o (67) 99243-1123. A família ainda disponibiliza toda a rotina no Instagram, através do @diariodedoisherois.
Fonte: Topmidianews